Förderung
Wir freuen uns auf Ihre Förderanträge!
Hier wird nach erfolgreichem Abschluss über Förderprojekte berichtet!
Laufende Projekte:
1. Einsatz von Virtueller Realität bei ALS-Patienten
Der Ansatz, kurative Projekte vorzuziehen und sich weniger auf Behandlungsoptimierung zu stützen, ist uns wichtig. Wir haben dennoch bei diesem Thema eine Ausnahme gemacht, da es ein sehr interessantes Nischenprojekt ist, welches die „reale“ Welt von Erkrankten und Pflegenden deutlich verbessern kann. Die Studie wird durchgeführt von der Klinik für Neurologie der Charité (Prof. Dr. med. Ploner / Dr. med. Herwest).
Bei dieser auf 24 Monate angelegten Studie kann die Klinik nicht für die gesamten Personalaufwendungen aufkommen, die Doris-Ruess-Stiftung finanziert hier insbesondere das Gehalt für die Stelle eines studentischen Mitarbeiters. Zitat aus dem Förderantrag:
„Die Pflege von PatientInnen mit ALS wird ambulant häufig durch Familienangehörige bewältigt. Dies geht einher mit ausgeprägten physischen und psychischen Belastungsfaktoren. Die PatientInnen benötigen im Verlauf der Erkrankung Unterstützung bei allen Aktivitäten des täglichen Lebens, wie beispielsweise beim Essen, Toilettengang oder sogar bei der Veränderung der Körperposition. Diese zunehmende Verantwortung und schwere körperliche Tätigkeit kann bei den pflegenden Angehörigen rasch zu einem Gefühl von Überforderung führen. Hinzu kommt, dass die Angehörigen oft Schwierigkeiten haben, den tödlichen Charakter der Erkrankung zu akzeptieren, häufig von Zukunftsängsten geplagt werden und auch Schuldgefühle aufkommen können. Die Pflege von ALS- PatientInnen hat somit Auswirkung auf die emotionale und körperliche Gesundheit der Pflegenden, auf deren soziales Leben und ihren finanziellen Status. […] Und auch die Möglichkeit, mit ALS in fortgeschrittenen Stadien weiter zu Hause leben zu können, hängt stark von dem Wohlbefinden der pflegenden Angehörigen ab. (Übersicht in de Wit et al. 2017) Deshalb möchten wir in dem hier vorgestellten Forschungsprojekt darüber hinaus überprüfen, ob auch die
Belastungssymptome der pflegenden Angehörigen, welche u.a. aus Angst, Trauer und Müdigkeit besteht, über die nicht-medikamentöse Therapieform der immersiven virtuellen Realität reduziert werden können. Wir hoffen, Daten zu generieren, die zu einer verbesserten Therapie von PatientInnen mit ALS und einer Reduktion der psychischen Belastung der pflegenden Angehörigen führen, ohne dass zusätzliche Medikamente eingesetzt werden müssen. In der Zukunft erhoffen wir uns im Falle eines Wirksamkeitsnachweises eine Implementierung in den klinischen Alltag und Finanzierung über die gesetzlichen und privaten Krankenversicherungen zu ermöglichen.“
2. Promotion zu Entzündungsvorgängen bei Motoneuronerkrankungen
Mit diesem Projekt fördert die Stiftung einen sehr spannenden Ansatz, der auch von neutraler fachlicher Seite als besonders förderungswürdig angesehen wurde. Zitat aus dem Förderantrag:
„In meiner Promotionsarbeit (angelegt auf 3-4 Jahre) befasse ich mich mit Entzündungsvorgängen bei Motoneuronerkrankungen. In der Arbeitsgruppe von PD Dr. Martin Regensburger (Molekulare Neurologie und Stammzellbiologie am UK Erlangen) generiere ich Gehirn-Entzündungszellen (sog. Mikroglia) von ALS- Patienten im Vergleich zu gesunden Kontrollpersonen. Da es sich um eine sehr aufwändige Methode handelt, können hierbei nur Zellen von wenigen Betroffenen untersucht werden, mit initialem Schwerpunkt auf genetische ALS-Formen. Zum C9ORF72-Genotyp der ALS wurden hierzu kürzlich mehrere hochrangige Studien publiziert, was die Aktualität des Themas widerspiegelt (Banerjee et al., Sci Adv 2023; Lorenzini et al., Front Cell Neurosci 2023; Vahsen et al., Nat Commun 2023). Schließlich wurde kürzlich sogar beschrieben, dass die Aggregation von TDP-43 in transdifferenzierten peripheren Immunzellen von ALS-Betroffenen nachgewiesen werden konnte (Quek et al., J Neuroinflamm 2022). Die beantragten Fördermittel zielen darauf ab, diese Modellierung auf die größere Gruppe der nicht-genetischen ALS-Fälle auszuweiten, mit dem Ziel einer Identifikation immunologischer Subgruppen der ALS anhand von peripheren Blutmarkern. Hierzu wird zunächst die lokale Kohorte von ALS-Patienten und gesunden Kontrollpersonen aus der Ambulanz für Motoneuronerkrankungen herangezogen, wo von >40 Fällen pro Gruppe umfangreiche Biomaterialien (Serum, Plasma, periphere Immunzellen (PBMC), teils induziert-pluripotente Stammzellen) zusammen mit klinischen und genetischen Daten vorliegen. Aus den Serumproben werden mithilfe eines Multiplex-Immunoassays die wichtigsten Zytokine bestimmt, zusammen mit dem etablierten Biomarker der Erkrankungsaktivität (Leichtketten-Neurofilament, NfL). Ergänzend werden die verschiedenen Subtypen der PBMC, d.h. T- und B-Zell-Subpopulationen, durchflusszytometrisch quantifiziert. Die Integration dieser Daten erlaubt schließlich eine Stratifizierung der ALS-Kohorte anhand des peripheren Immunstatus.“
Dieses Projekt fördern wir in Verbindung mit der Universitätsklinik Erlangen im Rahmen eines „matching grant“. Das Projekt bekommen also zusätzlich zum Zuschuss noch einmal 50 % aus öffentlichen Mitteln.“
3. Weitere Einzelthemen
Die Doris-Ruess-Stiftung hat sich im Rahmen der „ALS-Nacht“ der Charité in Berlin zu Einzelspenden für bisher folgende Bereiche verpflichtet:
- Forschung zu Tofersen (neues Medikament)
- Studien der Gentherapie
- Neurofilament-Test zur individuellen Verlaufsbewertung
- ALS-Hirnforschung
- ALS-Forschung mit Partnerinstitut in Schweden
- DMC zur Verbesserung des Sprechens.
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