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ALS - Forschung.
“Es gibt sie noch. Unheilbare Krankheiten. Die Diagnose ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) ist
sicher tödlich. Hier und heute, im 21. Jahrhundert, in einem der fortschrittlichsten Länder der Welt wie überhaupt überall auf der Erde. Eine solche Feststellung ist schwer akzeptabel gerade in einer Zeit, in der die Menschheit das Erbgut entschlüsselt, künstliche Intelligenz schafft und den Weltraum bereist.
Wir glauben daran, dass es wie für viele andere, früher nicht behandelbare Krankheiten auch hier
eine Heilung gibt und wir glauben daran, dass es Menschen gelingen wird, diese zu finden. Lassen
Sie uns das gemeinsam angehen. Die Doris-Ruess-Stiftung wird ihren bescheidenen Beitrag dazu leisten.”
Für die Familie und den Stiftungsvorstand
Prof. Dr. Peter Ruess und Katja Bustami
Über ALS
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine sogenannte Motoneuronerkrankung, also eine Erkrankung des motorischen Nervensystems. Dieses ist für die Steuerung der Muskulatur verantwortlich. Die Schädigung des Nervensystems führt zu spastischen Lähmungen, Muskelschwäche und Muskelschwund.
Patienten und Patientinnen, die an ALS leiden, erleben damit erhebliche und kontinuierlich fortschreitende Einschränkungen des täglichen Lebens. Obwohl die Krankheit nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. seit über 100 Jahren bekannt ist und weltweit vorkommt, ist sie sehr selten – nur 0,001 bis 0,002 % der Bevölkerung trifft diese Diagnose. Krankheitsursachen und Auslöser sind derzeit nicht hinreichend gesichert und eine Heilung ist nicht möglich. In aller Regel sterben Patientinnen und Patienten innerhalb weniger Jahre, längere Verläufe wie bei dem bekannten Astrophysiker Stephen Hawking deuten auf eine seltene, sogenannte (chronisch-) juvenile Form der ALS hin. Eine gewisse Bekanntheit erreichte die Krankheit im Jahr 2014 durch die “Ice Bucket Challenge” (siehe Link unten). ALS ist sonst im öffentlichen Raum vielfach unbekannt.
Die ALS Ice Bucket Challenge war ein erfolgreicher Online-Hype im Sommer 2014.
Eine auch für medizinische Laien recht gut lesbare, nähere Beschreibung findet sich hier.
Eine Liste mit häufigen Fragen und Anworten zu ALS findet sich hier.
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